NÃO DESISTA NUNCA
Desde 2010 venho tratando esta doença chamada Polimiosite, no começo eram dores na coluna, passado um tempo estava em um ortopedista e o mesmo me pediu algumas seções de fisioterapia achando que era nervo ciático. Passados dois meses após o começo das dores, ja não conseguia me levantar sózinho e caminhava com muita fadiga e o emocional muito afetado com muita irritação.
Liguei para o ortopedista e o mesmo me encaminhou a um neurologista para que fosse diagnosticado com mais precisão. Após duas consultas com dois Neuros, fui encaminhado ao hospital para que o diagnóstico fosse feito. Passados cinco dias foi diagnosticado através de exame de sangue "CK" ( no homem a taxa máxima é 195 a minha taxa estava em 17000, nas mulheres existe uma pequena variação), e "eletroneuromiografia" que eu era portador desta doença. Fui encaminhado para um Reumatologista e o mesmo iniciou o tratamento com uma dose alta de corticoides. Passados nove dias de internação tive alta para continuar o tratamento em casa.
No inicio a gente não sabia muita coisa a respeito desta doença, pois ela vem de repente e te deixa totalmente dependente, principalmente porque você não consegue se locomover e até a alimentação tinha que ser servida por outra pessoa além da higiene pessoal.
O tratamento continuou em casa com os corticoides, na época 60 mg, é importante tomar doses de vitaminas C e D para evitar a osteoporose. Com esta taxa elevada de CK não pude iniciar a fisioterapia imediatamente, pois corria o risco da taxa se elevar ainda mais, portanto estava eu preso a uma cadeira de rodas e sem força alguma para me levantar, totalmente dependente. Nesta hora que a gente vê a importância da família em nossas vidas, dos amigos, tive muita força de todos para passar e superar cada dia desta luta para retornar a vida normal.
Consegui um acompanhamento na UNICAMP, a partir deste acompanhamento minha recuperação começou a ter uma virada, acrescentaram alguns medicamentos (Metrotexato 20 mg semanal) tive inicio a fisioterapia, pois ja estava ficando com o corpo entrevado, no começo a fisioterapia é só para manter o corpo para não entrevar.
Com o passar dos meses e com a diminuição da CK a fisioterapia se torna muito importante para a sua recuperação, você começa a ganhar força através da carga dada pelos exercícios da fisioterapia e o corpo vai respondendo.
Com o passar de cinco meses a partir de dezembro eu já estava vencendo algumas batalhas como me levantar de um sofá, caminhar pela casa com segurança e sem me preocupar com quedas, pois tive três quedas no período que me deixaram inseguro.
Em janeiro já estava me levantando inclusive da cama que é um dos últimos desafios que temos para atingir nesta fase. Me recordo que no meio de janeiro já estava conseguindo subir escadas e já tinha dado um tchau para a cadeira de rodas e de banho, com um pouco de dificuldades já estava dirigindo. Neste período e sempre acompanhado pelos médicos eu já estava numa fase de fortalecimento na fisioterapia e comecei a fazer Hidroginástica, importantíssima para a recuperação. Neste caso como eu estava fazendo muito exercício a taxa de CK teve uma pequena elevação, só que os médicos avaliaram que minha condição clinica estava muito boa e pediram que continuasse com o fortalecimento e a Hidro, neste período eu fazia duas vezes por semana a hidro e três vezes a fisioterapia.
A partir de abril troquei a fisioterapia pela musculação e continuei com a hidro.
Hoje 11 de julho de 2011 continuo com uma dose de 30 mg de corticoide, as vitaminas e 20 mg do metrotexato, fisicamente estou muito bem fazendo a hidro e musculação, já passo um dia sem sentir o cansaço físico de antes, a CK ja está abaixo em 151 e já estou me preparando para o retorno ao trabalho.
É uma doença que te ataca de uma vez, mais que com a nossa luta, vontade e determinação além do mais importante que é a entrega a Deus estamos superando e vencendo a maior batalha por mim vivida.
Não desista nunca, conte com o apoio e as nossas orações, quando digo nossas é porque neste período eu tive o acompanhamento de muitos mais muitos amigos que se adoeceram comigo, pois no amamos muito nesta caminhada de vida, e da mesma forma estamos sendo curados juntos, agradeço a Deus a mulher maravilhosa que ele pois em minha vida, meus dois filhos Pedro Henrique 16 anos e João Gabriel 13 anos que foram grandes guerreiros nesta fase, aos meus pais que estiveram ao meu lado o tempo todo, minhas irmãs, meu cunhado Marcelo, meu tio Valdo e toda sua família, meus sobrinhos, enfim a todos os muitos amigos irmão que não desgrudaram e acompanharam o tempo todo nossa vitória pela vida!
Liguei para o ortopedista e o mesmo me encaminhou a um neurologista para que fosse diagnosticado com mais precisão. Após duas consultas com dois Neuros, fui encaminhado ao hospital para que o diagnóstico fosse feito. Passados cinco dias foi diagnosticado através de exame de sangue "CK" ( no homem a taxa máxima é 195 a minha taxa estava em 17000, nas mulheres existe uma pequena variação), e "eletroneuromiografia" que eu era portador desta doença. Fui encaminhado para um Reumatologista e o mesmo iniciou o tratamento com uma dose alta de corticoides. Passados nove dias de internação tive alta para continuar o tratamento em casa.
No inicio a gente não sabia muita coisa a respeito desta doença, pois ela vem de repente e te deixa totalmente dependente, principalmente porque você não consegue se locomover e até a alimentação tinha que ser servida por outra pessoa além da higiene pessoal.
O tratamento continuou em casa com os corticoides, na época 60 mg, é importante tomar doses de vitaminas C e D para evitar a osteoporose. Com esta taxa elevada de CK não pude iniciar a fisioterapia imediatamente, pois corria o risco da taxa se elevar ainda mais, portanto estava eu preso a uma cadeira de rodas e sem força alguma para me levantar, totalmente dependente. Nesta hora que a gente vê a importância da família em nossas vidas, dos amigos, tive muita força de todos para passar e superar cada dia desta luta para retornar a vida normal.
Consegui um acompanhamento na UNICAMP, a partir deste acompanhamento minha recuperação começou a ter uma virada, acrescentaram alguns medicamentos (Metrotexato 20 mg semanal) tive inicio a fisioterapia, pois ja estava ficando com o corpo entrevado, no começo a fisioterapia é só para manter o corpo para não entrevar.
Com o passar dos meses e com a diminuição da CK a fisioterapia se torna muito importante para a sua recuperação, você começa a ganhar força através da carga dada pelos exercícios da fisioterapia e o corpo vai respondendo.
Com o passar de cinco meses a partir de dezembro eu já estava vencendo algumas batalhas como me levantar de um sofá, caminhar pela casa com segurança e sem me preocupar com quedas, pois tive três quedas no período que me deixaram inseguro.
Em janeiro já estava me levantando inclusive da cama que é um dos últimos desafios que temos para atingir nesta fase. Me recordo que no meio de janeiro já estava conseguindo subir escadas e já tinha dado um tchau para a cadeira de rodas e de banho, com um pouco de dificuldades já estava dirigindo. Neste período e sempre acompanhado pelos médicos eu já estava numa fase de fortalecimento na fisioterapia e comecei a fazer Hidroginástica, importantíssima para a recuperação. Neste caso como eu estava fazendo muito exercício a taxa de CK teve uma pequena elevação, só que os médicos avaliaram que minha condição clinica estava muito boa e pediram que continuasse com o fortalecimento e a Hidro, neste período eu fazia duas vezes por semana a hidro e três vezes a fisioterapia.
A partir de abril troquei a fisioterapia pela musculação e continuei com a hidro.
Hoje 11 de julho de 2011 continuo com uma dose de 30 mg de corticoide, as vitaminas e 20 mg do metrotexato, fisicamente estou muito bem fazendo a hidro e musculação, já passo um dia sem sentir o cansaço físico de antes, a CK ja está abaixo em 151 e já estou me preparando para o retorno ao trabalho.
É uma doença que te ataca de uma vez, mais que com a nossa luta, vontade e determinação além do mais importante que é a entrega a Deus estamos superando e vencendo a maior batalha por mim vivida.
Não desista nunca, conte com o apoio e as nossas orações, quando digo nossas é porque neste período eu tive o acompanhamento de muitos mais muitos amigos que se adoeceram comigo, pois no amamos muito nesta caminhada de vida, e da mesma forma estamos sendo curados juntos, agradeço a Deus a mulher maravilhosa que ele pois em minha vida, meus dois filhos Pedro Henrique 16 anos e João Gabriel 13 anos que foram grandes guerreiros nesta fase, aos meus pais que estiveram ao meu lado o tempo todo, minhas irmãs, meu cunhado Marcelo, meu tio Valdo e toda sua família, meus sobrinhos, enfim a todos os muitos amigos irmão que não desgrudaram e acompanharam o tempo todo nossa vitória pela vida!
tambem fui diagnosticada com poliomiosite, cpk 1000 comecei corticóides ontem, tenho dificuldades para subir degraus altos ,nãpo sinto mais dores nos músculos como sentia antes, mais estou com dificuldades na digestão isso é normal?
ResponderExcluirtbm fui diagnosticada com polimiosite, tenho 16 anos, a minha cpk ja chegou a 9.000, nao foi um periodo facil, mas graças a Deus a doença está controlada!
ResponderExcluirEstou em processo de investigação da doença. fique muito feliz em encontrar alguma informação sobre ela no seu blog. Espero q controle logo a doença e fique bem. Todos temos limitações,mas dentro delas encontramos sempre algo que abençoa vidas.E vc fez esse blog. valeu!
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